basvandervoort - Enter your slogan here

Op deze site houd ik een dagboek bij zodat iedereen kan lezen wat ik doe en hoe het met me gaat,er staan nieuwtjes over ziekenhuis,school en vrienden op, ook heb ik een rubriek met gedichten,kijk maar even rustig rond en ik zou het leuk vinden als je een berichtje zou achterlaten

Ons Verhaal

Ik noem dit ons verhaal omdat als een kind in een gezin ziek is eigelijk het hele gezin ziek is, dus daarom 'ons verhaal'

hoe het begon 24 oktober 2003

Ik deed vroeger heel veel aan sport,judo en voetbal waren mijn grote passie. Judo daar was ik echt verslaaft aan, ik deed aan elke toernooi mee,en ging altijd voor de 1e prijs... dat lukte natuurlijk niet altijd, en dan baalde ik dus ook. Verder deed ik ook aan voetbal,We hadden een sportdag van het voetbal op 24 oktober 2003, het was het 'evenement' van het jaar bij de voetbalclub W.E.C. Er kwam namelijk een profvoetballer langs, dit jaar theo lucius,toenmalig psv'er. En er werden allerlei sportactiviteiten gehouden.Het was een koude dag,maar dat maakte voor ons niks uit,met sporten word je immers warm. Toen de eerste sneeuw begon te vallen werd het helemaal leuk, in de pauze een lekker sneeuwballen gevecht doen. En toen ging het mis...Ik gleed uit en brak mijn rechter bovenbeen. Toen ik eenmaal in het streekziekenhuis was,bernhoven loc veghel, zagen ze op de rontgenfoto dat ik 2 botbreuken had in mijn rechter bovenbeen een 'normale' breuk en een spiraal breuk, deze rare breuk kon ontstaan zijn omdat ik tijdens mijn val mogelijk een draaiende beweging gemaakt heb. Ik werd in het ziekenhuis twee weken opgenomen met een tractie. Dat houd in dat je een pin door je knie krijgt en een die pin word getrokken door gewichten die eraan hangen,dit was om de breukgenezing te bevorderen.Ik vond de twee ziekenhuis weken zwaar 'klote' omdat ik twee weken moest stil liggen,en dat is geen enkel kind van toen nog 11 niet gewend. Toen ik ontslagen was hoefde ik geen gips, wat normaal wel gebeurd. Zoals de arts zij: ''je bent wonderbaarlijk snel genezen''

Alles ging goed tot ik echt ging revalideren, telkens als ik mijn been  belastte deed het pijn. Maar toch even aankijken,toen de pijn niet verdween zijn we naar de huisarts gegaan,die dacht aan een botontsteking,dus ik kreeg antibiotica en pijnstillers mee. Het ging toen even beter maar de pijn brak toch door de medicatie heen. Toen was het een heen en weer gerace naar de huisarts. Pilletje erbij,pilletje eraf en nog steeds geen verbetering.
Op de controles in het ziekenhuis werd de pijn weggewuifd door de orthopeed. De rontgen foto's zagen er immers goed uit dus kon er nix aan de hand zijn.En dat ons mam zich zorgde maakte, tjaa daar was ze moeder voor volgens de arts. Dus we bleven van het kastje naar de muur gestuurd te worden. We voelden ons gewoon niet serieus genomen door de artsen, iedereen weet immers dat pijn niet goed is,en dat het niet op medicatie reageerd is helemaal raar. De pijn werd zo erg, en op mijn bovenbeen was nu een zeer duidelijke verdikking te zien,zo dik zelfs dat mijn huid strak stond en helemaal glansde.Ons pap en ons mam vonden het nu genoeg,ze brachten mij naar het streek ziekenhuis en lieten me opnemen, Ze vonden dat er nu eens serieus geluisterd moest worden en dat ze me pas weer meenamen nadat we de oorzaak wisten. Toen ging het Allemaal vrij snel, ik kreeg een morfine pomp tegen de pijn, en s'avonds ging de rontgen afdeling voor mij open om foto's te maken van mijn been en longen.
De foto's werden opgestuurd naar het UMC st. Radboud, een groot academisch ziekenhuis in nijmegen. Ondertussen werd ik per ambulance overgeplaatst naar een 'algemene' afdeling dachten we. Toen we in het radboud aan kwamen schrokken we ons kapot, niet zo zeer van het grote ziekenhuis, maar van de afdeling waar we kwamen. We kwamen op afdeling kinderoncologie te liggen. Daar kregen wij op vrijdag 13e februarie waar we zo lang mee bezig waren geweest eindelijk de uitslag: ik had een osteosarcoom in mijn rechterbovenbeen, het is een botkanker soort. We schrokken natuurlijk enorm,en dachten meteen: wat nu verder?

Behandeling traject  2004-2005

De artsen vertelden ons alles en legden een een behandelings protocol voor: Euroamos 2003 protocol,een intensief protocol met 18 zwaren chemo's ,6 voor de operatie en 12 erna, we gingen voor een beenbesparende operatie,de tumor moest kleiner worden door de chemo en dan zou de tumor verwijderd worden en zou er een inwendige protese ingezet worden. Gelukkig waren er geen waarneembare longuitzaaingen,waar deze kanker soort om bekend staat is namelijk dat hij vaak uitzaaid naar de longen. De eerste chemo's kwam ik vrij goed door,als mijn bloedwaardes te laag waren ging ik naar mijn oude 'vertrouwde' streekziekenhuis, ik kreeg daar meestal een bloedtransfusie of antibiotica. Mijn haar was inmiddels ook uitgevallen en ik zag er nu echt als een kankerpatientje uit. Ik vond het niet leuk om naar het ziekenhuis te gaan maar we probeerde er maar het beste van te maken, ons pap of ons mam kwam elke dag en name mijn broertjes bob en max soms mee.
Waar we voor gingen,de tumor kleiner maken door de chemo, werd nogal verstoord, de tumor werd niet kleiner maar groeide gelukkig ook niet. We moesten van de artsen nu toch serieus over een beenamputatie gaan denken,dit was echter voor mij absoluut geen optie, ik wilde nog liever dood dan mijn been opgeven, ik zou nooit meer mij sporten kunnen doen,en ik zou er niet 'normaal' uitzien volgens mij. We vroegen een secedopinion aan het het LUMC,een academisch ziekenhuis in leiden. De artsen daar zagen een optie om het been te behouden,maar deze optie was te risicovol,omdat de kans dat kankercellen achter bleven te groot was,en dat is het laatse wat je wilt.De chemo's gingen gewoon door,die kun je namelijk niet stil zetten en de kans hebben dat de tumor te veel hersteld. Uiteindelijk is een congres in Oslo mijn redding geweest. Mijn artsen gingen  naar een congres in oslo waarbij mij dossier besproken is,en na lang overleg kwamen ze met goed nieuws terug. Waar ik zo naar verlangde gebeurde,een beenbesparende operatie.Het was echter een zeer ware operatie en zeer pijnlijk, de artsen wisten ook niet of het ging lukken omdat ik de eerste kanker patient was die op deze manier geholpen werd, daarom was het ook voor de artsen moeilijk te zeggen. Maar gelukkig lukte de operatie ik had 11 uitstekende pinnen in mijn been en er was voor 19 cm bot verwijderd. de tumor was 18 bij 5. Nu was het wachten op de uitslagen,was de tumor helemaal verwijderd? Gelukkig kregen wij die na 6 weken,slopende weken wachten de uitslag,de tumor was nagenoeg dood <10% levende cellen,en de snijvlakken waren schoon,de tumor was dus met succes verwijderd. Nu moest ik mijn overige kuren afmaken,die waren zwaar,ik had grote wonden in mijn been die niet genazen omdat ik chemo had dus die bleven open.Verder was ik erg misselijk door de chemo's. Ik heb een aantal ontstekingen gehad,waar ik telkens goed van herstelde. Toen het chemo traject eindelijk klaar was naar 11 maanden waren we eindelijk klaar en konden we ons wat meer op de toekomst richten.Ik ging revalideren, wat meer naar school, en het begon heel langzama weer wat normaler te worden,elke 6 weken nog op controle voor foto's van de longen en het been en elke 3 maanden scans. Ik moest zelf botaanmaken met mijn pinnenconstructie,bij mij stukje bovenbeen wat ik nog had zaten 5 pinnen,de artsen hadden dat bot wat daar zat gebroken,3 pinnen zaten bovende breuk en 2 pinnen eronder,ik draaide elke dag langzaam de 2 pinnen met het bod naar beneden richting mijn knie,waardoor er een breuk ontstond en het lichaam herkende dit als een beenbreuk en ging bot aanmaken,zo heb ik een grootstuk van mijn botopgevuld en later hebben ze mijn kuitbot nog in mijn bovenbeen gezet omdat de botaanmaak goedging maar erg langzaam ging. Verder moest ik in beweging blijven dus ging ik veel naar fysio en revalidatie centrum.

Residief

Het ging opzig allemaal best goed,tot dat ik een nieuwe bult voelde op de plek van mijn vorige tumor. Dit heb ik niet direct gemeld omdat ik was gevallen op het been terwijl ik er niet op mocht staan. Dus dat was volgens mij de reden van de bult. We moesten op controle bij de orthopeed en toen vertelde ik het verhaal,je zag nu duidelijk een bult op mijn been,hij plandde gelijk de zelfde dag scans in en we kregen weer een uitslag: Een nieuwe tumor in mijn rechterboven been.Op de zelfde plek als de ouder tumor. Nu begon alles weer van vooraf aan,dachten we van de kanker af te zijn komt hij weer terug op de zelfde plek.De artsen gaven het dringende advies om mijn been te amputeren,dat was omdat mijn voorgeschiedenis niet gunstig was,ik had immers in 2003 mijn been gebroken en ik had zware operaties gehad, daardoor konden kankercellen door heel mijn been zitten met als risico als ze dit weer met een beenbesparende opartie behandelden dat de kansen slecht waren op genezing. Ons gezin wilde echter een secedopinion in Groningen,ze zeiden immers in 2004 ook dat mijn been eraf moest en toen werd het ook iets anders, en als dr af is kun jet het niet meer aan zetten,eraf is eraf. Groningen deelde echter de zelfde mening als nijmegen, dus kon ik dit keer naar veel praten me er ookbij neerleggen, ik had immers alles geprobeerd om mijn been te behouden, dus wij kunnen onszelf niets verwijten dat was vooral de doorslag die het gegeven heeft om het toch te doen,zo werd op 7 november 2005 mijn been geamputeerd,vanaf mijn heup. Ik kreeg weer 9 nieuwe chemo's omdat zoals ik al gezegt heb mijn kanker soort vaak uitzaaid,en om deze eventuele uitzaaingen de doden was de chemo.
Ik leerder als snel omgaan met een been,eerst vond ik het kut dat iedereen naar me keek en aantstaarde,maar daar leerde ik mee omgaan, ik kwam in het protese traject te zitten,ik wilde namelijk een beenprotese. Ik ging ook tussen de ziekenhuis bezoeken naar school,daar had ik het altijd zo fijn ,we hadden een super klas en een super mentor.

Longuitzaaing

maart 2007 ondekken de artsen op een standaard controle die elke 6 weken gehouden werd een verdacht plekje. Na nader onderzoek bleek dit een longuitzaaing te zijn van 2,5 bij 2. Mijn overlevingskansen namen erg af,omdat ondanks 27 chemos toch een kanker celletje het overleeft heeft,en als een kankercel het kan,dan kunnen het er meer. De long operatie was met succes uitgevoerd de gehele longuitzaaing was weggehaald. Ik kan echter geen chemo meer krijgen omdat ik mijn lichaam dan zo erg verzwak dat ik geen operatie aankan en de overige organen beschadig je dan ook te zwaar. Het is nu dus echt bij elke controle spannend,komt het terug of blijft het weg? ik heb elke 6 weken een longfoto en elke 4 maanden  longscan. Mijn toekomst blijft onzeker,maar dat wil niet zeggen dat ik niet mijn dromen en plannen heb. Daarwerk ik naartoe,en we zien wel  wat er gebeurd,met doem denken berijk je namelijk helemaal nix.Ik probeer me volledig in te zetten op school! want een van mijn dromen is om de politiek in te gaan! en echt iets te kunnen veranderen! daarom wil ik politicologie gaan studeren!

Je leert in zwaren tijden je echte vrienden kennen zeggen ze vaak,maar ik heb zelf ervaren dat dat ook echt zo is,
Dus ik wil in deze weg iedereen bedanken,die mij en ons gezin de afgelopen jaren en nog steeds steunen en gesteund hebben!

We gaan er gewoon voor!

Groetjes Bas van der Voort

make it possible

verleg je grenzen, binnen je grenzen.

Het kan WEL