Gegroet u allen!

Vandaag een constructief en productief gesprek gehad met de heren in ’t wit. Zo waren mijn longartsen, revalidatieartsen en psychiatrie aanwezig bij het gesprek. Allereerst mijn longartsen omdat zij de hoofdbehandelaars zijn en ik op de afdeling longziekten lig, de revalidatieartsen waren aanwezig om advies te geven over hoe we uit deze impasse gaan komen. En tot slot de psychiatrie: zij zijn aanwezig om te kijken hoe ik alles ervaar, er zit immers een verschil in pijnbeleving en de daadwerkelijke pijn; ze staan gelukkig achter mij. Uiteraard waren ook mijn ouders aanwezig.

De lat samen hoog leggen
We zijn het er allemaal mee eens dat er helaas – ondanks het vele onderzoek – geen diagnose op dit moment gesteld kan worden. En nu komt mijn slogan van pas: ”zonder diagnose, geen prognose”. Maar we moeten nu echt gaan aanpakken en doorpakken, dus de tijd van onderzoeken en rondkijken is voorbij. Tot slot ben ik naar ieder héél erg duidelijk geweest: Ik wil alleen maar mensen aan mijn bed hebben die de zelfde instelling hebben als ikzelf; werken aan volledig herstel, zodat ik straks weer alles kan wat ik voorheen ook heb gekund. Denk je daar nu al anders over? Dan verwijs ik je graag door naar iemand anders, ik zit niet te wachten op half werk of een lage lat, ik leg de lat graag hoog en werk daar naar toe, samen met de mensen die dat ook willen!

Ik ga voor beterschap!
Het voorstel van de revalidatieartsen was als volgt: Ik zou eenmaal per week hier in het UMC st. Radboud komen om te zien hoe het ging, hier zouden ze me dan tips geven over hoe ik verder thuis kan revalideren met de lokale fysiotherapeut.

Dit voorstel is volstrekt onacceptabel voor mij, máár ook voor mijn ouders. Ik heb weinig vertrouwen om weer naar huis te gaan, want wat gaat er gebeuren als ik in de nacht kapot ga van de pijn? Aangezien ik nu al nachten heb dat ik soms van tien uur in de avond tot half zes in de morgen verrek van de pijn. Dan ga je toch niet in zo’n situatie thuis zitten? Ik dacht toch dat ik genoeg pijn geleden-en-genoeg gewacht heb! Wanneer ik thuis pijn heb kan ik contact opnemen met de verpleegkundige in het ziekenhuis, die weer moet overleggen met de dienstdoende arts en vervolgens moet dat weer teruggekoppeld worden aan de verpleegkundige en dan weer aan ons. Tot slot kunnen mijn ouders naar de nacht apotheek en weet ik wat allemaal wel niet. Dit is absoluut geen acceptabele situatie voor mij, maar zeer zeker ook niet voor mijn ouders en broertjes.
En daarbij schiet het qua revalideren ook niet op als ik eenmaal per week naar het Radboud ga en vervolgens thuis ‘revalideer’ met mijn lokale fysiotherapeut. Die is weliswaar goed, maar niet dag en nacht aanwezig.

Tegenvoorstel
Maar als je ergens tegen bent, dan ben je ook altijd ergens voor! Mijn voorstel is dan ook om niet voor een poliklinisch-traject te gaan. Want dat heen-en-weer gereis en de enorme pijnen die ik heb met name in de nacht.. daar zit ik niet op te wachten. Mijn voorstel is als volgt: Ik wil opgenomen worden in een multidisciplinaire pijnkliniek. Waar mijn hoofdbehandelaar de ‘pijndoctoren’ zijn, waar 24/7 verpleegkundige werken die gespecialiseerd zijn in pijn. Vanuit deze pijnkliniek kan gewerkt worden aan het verminderen van de pijn, omdat dit op dit moment mijn grootste last is. Deze pijn is op meerdere manieren te behandelen; van medicatie tot oefeningen, ik sta overal voor open. Je zou wel dom zijn om niet alles aan te grijpen! Uiteraard moet er niet alleen aan de pijn gewerkt worden, ondertussen moet er ook gerevalideerd worden. Dus de hoofdbehandelaar is mijn pijnarts en ondertussen revalideer ik ook. Naar zo’n kliniek wil ik. Met als uiteindelijke doel: Alles weer kunnen wat ik voorheen ook altijd deed.

De heren in ’t wit vonden dit niet eens zo’n slecht voorstel. We hebben met elkaar flink van gedachten gewisseld waar dit allemaal zou kunnen en wat mijn wensen en verwachtingen zijn zodat voor ieder duidelijk is wat ik nu precies wil en wat er kan. Er wordt contact gezocht met Rotterdam en met Gent – en eventueel ergens anders – omdat zo’n combinatie van pijnbehandeling en revalidatie niet heel veel aangeboden wordt. Dus ik hoop deze week meer te weten.

Dus maar afwachten? Ik dacht het niet!
Ondertussen gaan we hier niet wachten op een eventueel wonder. Dus aan de slag! Dat doe ik momenteel al met de fysio, elke dag oefen en fitness ik in de fitnesszaal van de fysiotherapie. Zo kan ik al een beetje werken aan mijn basisconditie en zorgen dat  ik niet verder achteruit ga. Ook gaan we voorzichtig proberen de zuurstof wat af te bouwen, want het plan is dat ik de ‘kiet’ hier verlaat zonder zuurstof.  Het zuurstof afbouwen houden ze goed in de gaten zodat er tijdig ingegrepen kan worden. Ondertussen is het wachten op verdere berichtgeving, maar we blijven doorgaan!

Emile Roemer op bezoek en Groningse Solidariteit.
Het is verder super om te zien hoeveel mensen nog steeds meeleven. Vandaag weer een kaart van ROOD-afdeling Groningen die me een hart onder de riem steken. Wie nu nog zegt dat jongeren van tegenwoordig niet meer begaan zijn met wat er allemaal gebeurt moet maar eens op mijn kamer kijken, en zien hoeveel jongeren er langs komen en kaarten schrijven! Toppers! Naast de jongeren is ook ‘ons Emile’ langs geweest. Ondanks zijn drukke campagne schema heeft hij toch tijd vrij gemaakt om een bezoek aan mij af te brengen. En niet even ‘snel-snel’ maar gewoon een dik uur! dus niet even snel tussen door. Emile had gezegd: ”Ik heb een druk programma – zeker in verkiezingstijd – maar wij zijn een sociale partij, van de menselijke maat. En dan is dat gewoon prioriteiten stellen! En dan maak je tijd voor een bezoek, daad bij het woord!” En daar sluit ik me denk ik maar bij aan ;-).