Hallo allemaal,

Het is weer even een tijdje geleden dat ik een update geschreven heb over mijn ziekenhuisverblijf. Dus hier is ‘ie weer! Ik lig inmiddels al meer dan 10 weken in het UMC st. Radboud in Nijmegen en het schiet maar niet op. De benauwdheidsklachten blijven en de pijnklachten ook. Gelukkig heb ik ondanks dat ik alweer 10 weken in het ziekenhuis lig nog een enorme aanloop van bezoek. En dat is echt fijn, fijn om te weten hoeveel mensen met me meeleven en me steunen. Er mag zelfs soms even geborreld worden!

Ondertussen blijven mijn klachten bestaan. Ik krijg niet meer lucht en zit nog steeds aan een zuurstof slangetje. Ook blijf ik pijnaanvallen hebben die letterlijk uren kunnen duren. Ook zit er inmiddels behoorlijk wat frustratie omdat ik me niet (genoeg) gehoord voel hier in het ziekenhuis. Even een korte tijdsspanne:

5 weken geleden: Kwamen er 2 revalidatieartsen aan mijn bed met het voorstel om naar huis te gaan en te oefenen met de lokale fysiotherapeut. Dit is volstrekt onacceptabel: Ik heb jarenlang pijn gehad thuis (ivm kanker destijds) dat ik dit niet weer wil hebben. Om dit nu weer te herleven is niet goed voor mij, mijn ouders, en mijn broertjes. Ik vraag niet of ik pijnvrij kan zijn – want ik denk dat dat op dit moment gewoon niet realistisch is – ik vraag of de pijn beheersbaar kan zijn. Tot slot: mag ik van mijn lokale fysio verwachten dat zij een passende behandeling kan aanbieden als ze het hier – in een academisch ziekenhuis – niet eens weten? Ik dacht het niet!  Al met al een ondoordacht plan. Maar wie ergens tegen is, is ook altijd ergens voor! Zodoende gaf ik aan wat ik wel wilde: Een klinische opname gespecialiseerd op pijn. Een pijnkliniek of een pijnrevalidatiecentrum.

3 weken geleden: Twee weken na het gesprek met de twee revalidatieartsen
hadden wij een MDO (multidisciplinair overleg) – wat gebracht werd als ‘exit gesprek’. Dit liep uit tot een grote teleurstelling. Die twee beste revalidatieartsen kwamen wederom met het zelfde voorstel als hierboven. Een kwestie van ‘Copy and Paste’ werk dus. Er is dus niet geluisterd, er is dus niet gezocht. Wat er in die twee weken dan wél gedaan is, is mij tot op de dag van vandaag volstrekt onduidelijk. Het voorstel werd dan ook opnieuw afgewezen. Mijn ouders hadden uitgeprinte versies meegenomen van de eerder voorgestelde klinieken. Dan kunnen ze daar vanaf lezen. Opnieuw is er met het gehele team gekozen voor een klinische opname, gespecialiseerd op pijn en revalidatie. Daarbij moet er in de desbetreffende kliniek een meersporenbeleid gevoerd worden. Kortom: Meerdere disciplines moeten zich daar met mij gaan bemoeien. De artsen beloofde serieus te kijken naar onze voorstellen en verder ook mee te zoeken.

Er is in het overleg ook afgesproken aan de gang te gaan met de fysio en de zuurstof af te bouwen. Wat gebeurt er vervolgens: de zuurstof wordt letterlijk binnen 24 uur niet afgebouwd máár afgepakt. Gevolg: Ik mag zonder zuurstof met de fysio aan de slag gaan. Daar in de gymzaal niet goed geworden wegens zuurstofgebrek. De enige rede waarom het zuurstof zo radicaal afgepakt werd is me inmiddels volkomen duidelijk. Revalidatiecentra en pijnklinieken accepteren geen ‘zuurstofafhankelijke patienten’. Kortom: met zuurstof neemt niemand me aan. Het radicaal afpakken is dus niet in het belang van mij geweest, maar in het belang van het ziekenhuis.

Afdelingen werken met zorgbudgetten. Aan behandelen en onderzoek verdienen afdelingen het meest. Aan een patient puur en alleen verplegen niet, sterker nog: dat kost geld. Daarom is het ziekenhuis erbij gebaat mij zo snel mogelijk te kicken. Maar dat mag never nooit ten koste gaan van mijn gezondheid. Vanaf nu is de zuurstofkraan officieel van mij. Afbouwen moet geen afpakken worden, daarom vanaf nu: Rustig aan afbouwen.

2 week geleden: De drie klinieken die vanuit onze kant waren voorgesteld gaan het niet worden; wachtlijsten, onvoldoende specialisme, of gebrek aan klinische bedden waren de oorzaak. Vervelend, maar het is niet anders. Ze hebben in ieder geval gekeken naar onze voorstellen. Ondertussen zoekt de zorgverzekeraar ook hard mee naar passende klinieken. Hier in het Radboud gebeurt weinig: Beetje met de fysio aan de gang, verder verplegen ze me.

1 week geleden: Is voor mij alleszeggend geweest. Na 3 weken soebatten of er alstublieft een pijnarts langs wil komen is het gelukt. Ik heb welgeteld 5 minuten een pijnarts aan mijn bed gehad. Hij vergeleek mij met een patient met rug
klachten: ”patienten met rugklachten doen in de morgen wat oefeningen, daarna hebben én houden ze pijn maar functioneren de rest van de dag. Zo zie ik jou ook: Je komt niet van je pijn af, maar moet er maar mee leren leven”. Behoorlijk bijzondere uitspraak vind ik zelf. Immers ‘zonder diagnose geen prognose’ dus dit soort uitspraken lijken me een beetje voorbarig. De beste man eindigde zijn betoog ”Ik kan de oorzaak niet vinden, dus mén kan de oorzaak niet vinden”. Kennelijk vond de man zichzelf zo enorm belangrijk dat hij dit nog even moest verkondigen. Ik heb liever artsen die over mij praten in plaats van over zichzelf.

Ook zijn de vrienden van de revalidatie weer langs geweest. Deze lui kwamen me vertellen dat ze me niet gingen aanmelden bij een revalidatiecentrum. ”Omdat ik teveel bezig ben met de diagnostiek” Het is toch logisch dat je de oorzaak van je klachten wilt weten of ligt dat nu aan mij? Daarbij hoeft dit helemaal niet te bijten met het revalideren. Hun theorie is als volgt: ‘Als ik teveel bezig ben met de oorzakelijke kant, dan kan ik me niet focussen op revalidatie’. Totale onzin, wat wil je dan? Kom dan met een alternatief, en dat alternatief kwam er: lees het stuk van 5 weken geleden. Wederom ‘copy and paste’ werk.

Het meest alleszeggende was wel de longarts. Vrijdag 7 September stonden ze aan mijn bed. En aangezien het totaal niet opschiet vroeg ik met de historische woorden: ”Wat heeft ú – déze week – voor mij gedaan om mij hier weg te krijgen”? De artsen keken elkaar alsof ze afvroegen ‘wie pakt deze vraag’? Het antwoord luidde: ”we hebben overlegt met het pijnteam en de revalidatie”. Goed als dat overleg net zo verloopt als dat ik ze heb gehad is dat een doodlopende weg. Ik herhaalde mijn vraag opnieuw ”Wat heeft ú – déze week – voor mij gedaan om mij hier weg te krijgen”? Wederom het zelfde antwoord. Dan moet het maar duidelijker: ”Wat heeft u nou concreet voor contacten deze week gehad met externe revalidatiecentra? Wat is er uberhaupt voor mij ingang gezet om mij hier weg te krijgen?” Het bleef stil. Dat is voor mij alleszeggend. Praten, Praten en vervolgens vooruit schuiven. Tot slot werd er nog gezegd ”Het is gewoon erg lastig binnen Nederland”. Het UMC st. Radboud pretendeert altijd een internationaal top ziekenhuis te zijn, met toonaangevende  technieken en behandelingen, met een groot internationaal netwerk. Waarom wordt dit netwerk dan voor mij niet ingezet?

Mijn zorgverzekeraar heeft 5 klinieken geselecteerd waar ik terecht zou kunnen, deze zijn overgedragen aan de artsen. Ben benieuwd wat er van terecht komt.

Gelukkig doet de verpleging hun best om het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken. De verpleging doet hard hun best om de aandacht zo goed mogelijk te verdelen over alle patienten. Als het in de avond weer eens erg druk is geweest omdat er weer een ‘spoedje’ tussenkomt dan verloopt het wel eens anders. Als de verpleging dan om 23.30 afgewerkt is dan blijven ze vaak nog even kletsen op mijn kamer. Gewoon omdat ze betrokken zijn over hoe het nu gaat en hoe ik me erbij voel. Dat is zo enorm kenmerkend aan de zorg: iedereen is bovengemiddeld betrokken bij hun werk, de patienten. Inmiddels ken ik praktisch het hele verpleegteam, wat wil je als je zo lang hier verblijft. Ik hoop niet dat mijn zomerverblijf straks overgaat in een herfstvakantiehuis, aangezien de herfst al op 22 september begint. De herfst nadert dus al.

Samen sociaal de crisis uit.
Woensdag ga ik naar huis om te stemmen. Natuurlijk wil ik dit zelf doen, ik wil zelf bewust kiezen voor een beter Nederland. De 10 weken dat ik hier in het ziekenhuis verblijf hebben alleen maar meer bevestigd dat mijn stem naar de SP gaat. Het kán en moet beter in de zorg. En het overgrote deel van het verpleegteam is het met mij eens: Meer handen aan bed en minder administratieve rompslomp. En al die zorgmanagers? Wie zijn dat eigenlijk? We weten amper wie dat zijn hier op de werkvloer. De SP snapt dat de zorg geen markt is en de patient geen consument. Het wordt tijd dat dit doorgezet gaat worden in concreet beleid. Maar dan moet men wel 12 September de keuze maken. Ik kies voor een sociale weg uit de crisis. Ik kies voor fatsoenlijke betaalbare zorg, waar de patient centraal staat. En het commentaar dat de plannen niet haalbaar en betaalbaar zijn? Ik verwijs u even naar het CPB: Die gaf aan dat het wel degelijk kan. Maar dan moeten we er samen wel voor kiezen!
Wordt het Roemer of Rutte? Wordt het Liberaal of Sociaal?