Hoi Allemaal,

Tijd voor een update. Er is de afgelopen tijd veel gebeurd. Drie en halve week lag ik in het ziekenhuis; inmiddels ben ik weer thuis in Oss. Omdat ik veel telefoontjes en appjes heb ontvangen over wat er aan de hand is, hier dan het verhaal.

Wat was er aan de hand?
Op 28 december onderging ik een kleine geplande zenuwoperatie in verband met fantoompijn. Niets bijzonders. In plaats van minder, werd de fantoompijn helaas steeds erger ondanks alle medicatie. Meermaals had ik het ziekenhuis aan de telefoon en meermaals kwam men niet in actie. Uiteindelijk ben ik na 1,5 week hele erge pijn opgenomen op de afdeling orthopedie (UMC St. Radboud) om te kijken wat hier aan te doen was.  Zenda en ik waren blij met de ziekenhuisopname omdat we er vanuit gingen dat er iets aan de pijn gedaan ging worden.

Complicaties
Al snel bleek, dat ik naast de hevige fantoompijn ook een verwaarloosde blaas- en nierbekkenontsteking had (waarschijnlijk opgelopen tijdens de operatie in december); dus: direct aan de antibiotica, Voor de pijn kreeg ik zware medicatie zoals morfine, ketamine etc. Geen zaligmakende medicijnen dus met allerlei bijwerkingen. Eén van de gevolgen hiervan is, dat ik er ook een zware dubbele longontsteking bovenop kreeg en het erg benauwd had. Dus nog meer medicatie! Door het hebben van deze ontstekingen besloten de artsen mij over te plaatsen naar de afdeling infectieziekten. Nadat de ontstekingen onder controle waren, kon de aandacht weer worden gericht op de oorspronkelijke reden, waarom ik naar het Radboud ging, namelijk de fantoompijn. Het lukte nog niet om dit onder controle te krijgen.

Pijn
Fantoompijn is één van de moeilijkste pijnen om onder controle te krijgen. Men gebruikt hiervoor medicatie, spiegeltherapie en bijvoorbeeld EMDR-therapie. Dit heeft tijd nodig. Daarnaast is het in mijn situatie zo, dat ik ook moet herstellen van de ontstekingen/infecties aan vooral de longen. Na 3,5 week inactief zijn, medicatie en goed ziek zijn, moeten de longen en het lichaam weer herstellen.

De artsen gaven aan dat de afdeling infectieziekten niet de beste afdeling is om dit herstel te ondersteunen. Zowel mijn verzwakte longen als de fantoompijn vroegen om een specialistische aanpak. Aan twee externe klinieken, die gespecialiseerd zijn in het bieden van deze zorg, werd gevraagd mij over te nemen. Helaas voldeed ik niet aan de door hen gestelde toelatingseisen. Dat ging dus niet door. Ondertussen lag ik nog op de afdeling infectieziekten en werd gezocht naar een passende oplossing. Geen enkele afdeling binnen het Radboud ziekenhuis bleek de passende zorg te (willen) leveren. Daarop werd besloten dat de zorg thuis verder voortgezet werd.

Thuis
Sinds 15 februari jl. ben ik weer thuis, waar ik goed wordt verzorgd door Zenda. De pijnmedicatiebegeleiding vindt poliklinisch plaats. De fysiotherapeut (mijn schoonmoeder) komt een paar keer per week langs om met mij o.a. de spiegeltherapie te oefenen. Van de week start ik met EMDR om de pijn te verminderen. Natuurlijk ben ik daarnaast zelf aan de slag met oefenen en heb ik pillen ter ondersteuning, maar nog belangrijker: mijn vriendin Zenda, ouders, vrienden en collega’s waar ik op kan rekenen, zijn de meest effectieve steun die er is in deze vervelende tijd. Dank daarvoor. Ondanks dat ik er tegenop zag om naar huis te gaan, ervaar ik de voordelen van de eigen omgeving, zoals: meer rust, en geen discussies over van alles en nog wat en daarnaast is het natuurlijk fijn om gewoon thuis te zijn.

Bezoek
Ik woon twee hoog, zonder lift en (dagelijks) trap lopen is nog te zwaar voor mij. Ik kom op dit moment dus nog beperkt buiten de deur. Natuurlijk hoop ik dat er snel verbetering in komt, maar tot die tijd ben ik extra blij met bezoek aan huis. Graag even aangeven als je plannen hebt (ik doe regelmatig een middagdutje en te veel bezoek tegelijk is voor niemand fijn). Maar wees welkom!

Groet,
Bas