Hoi allemaal.

Hierbij alweer de 5e editie van mijn wekelijkse ziekenhuis-samenvatting. Ik had mijn zomervakantie eigenlijk wel een beetje anders voorgesteld, maar het is nou eenmaal niet anders. Ik kan er maar het beste van maken, zeker omdat ik – maar ook de artsen – geen idee hebben hoelang ik hier nog zal verblijven. Zo hebben we afgelopen week mijn ‘ziekenhuis-jubileum’ gevierd met ons gezin door middel van een etentje in het restaurant tegenover het ziekenhuis! Hoe de rest van de week was kan je hieronder lezen.

We hebben niet stil gezeten.
Zoals ik in mijn vorige blog schreef hebben ze me vorige week 24 uur op de
MediumCare gelegd voor onderzoek. Het doel van dit onderzoek was de bewegingen van het middenrif in kaart brengen gedurende 24 uur. Dit is gebeurd door middel van het inbrengen van een slangetje via de neus die vervolgens 24 uur bleef zitten. Aan dit slangetje zaten verschillende receptoren die deze bewegingen opvingen. Een erg vervelend onderzoek, dus een lange 24 uur.
Afgelopen week mochten we hier de uitslagen van ontvangen: Geen hele rare afwijkingen zijn gevonden, alleen zien ze dat ik met mijn buikspieren mijn ademhaling ‘compenseer’ omdat de ademhalingsspieren slecht zijn. Maargoed wat hier dan de oorzaak van is, is compleet onduidelijk.

Uiteraard hebben we verder niet stil gezeten en ben ik van donderdag 2 op vrijdag 3
augustus in het UCCZ Dekkerswald geweest. Het Universitair Centrum voor Chronische  Ziekten Dekkerswald is oa. gespecialiseerd in longproblematiek en is onderdeel van het UMC. st. Radboud waar ik nu verblijf.
Er stonden 3 onderzoeken op de planning. Het eerste onderzoek was een blaastest waarbij tijdens het blazen steeds meer CO2 toegevoegd werd. Normaliter ga je dan automatisch sneller ademen, je krijgt immers minder zuurstof binnen. Om het zuurstofniveau weer op peil te houden ga je vervolgens sneller ademhalen. Dit is een normaal reflex van het menselijk lichaam. En U raad het al beste mensen: dit reflex bleef helaas uit. Hoe en wat is niet bekend, maar het zorgde er wel voor dat de volgende test niet doorging omdat mijn C02-gehalte in mijn lichaam te veel was opgelopen. Hierdoor vonden ze het te risicovol om het volgende onderzoek te starten. Verder ben ik een nacht gebleven voor slaaponderzoek, er wordt dan gekeken hoe de ademhaling is in slaap. Ze meten dit op verschillende gebieden waaronder hart, longen en de hersenen. De uitslag van dit onderzoek verwachten we in het begin van deze week, dinsdag of woensdag.

Pijn is niet fijn, écht niet fijn.
Ondertussen heb ik nog steeds last van 2 soorten pijn. Allereerst is er een pijn die op mijn gehele borst
zit en altijd – dag en nacht – aanwezig is. Je kan het, het beste vergelijken met het gevoel alsof iemand op je borst zit terwijl je plat ligt en vervolgens moet ademen. Je voelt dan een constante druk en weerstand wanneer je ademhaalt. Het klinkt gek, maar ik heb deze pijn al vanaf 28 juni, en zodoende ben ik er een beetje aan ‘gewend’.
De ‘tweede’ soort pijn die ik heb is echt een verschrikking. Het komt ineens en gaat ineens, dat maakt het erg onvoorspelbaar. Verder is het vreemde dat de pijn ‘links thoracaal’ zit, oftewel links op de borst. Uiteraard is er al goed gekeken naar de plek op de borst – waar de pijn vandaan komt –  hart, longen en ribben zijn compleet doorgelicht zonder resultaat. Verder is het niet gerelateerd aan inspanning, houding of wat dan ook. Al met al een vreemd verhaal, maar ik zit er vervolgens wel mee. Het enige wat duidelijk is, is dat het in frequentie, duur en hevigheid toeneemt. Het kan letterlijk uren duren, zo heb ik laatst van 22.00 tot 05.30 pijn gehad, non-stop. Het is werkenlijkwaar gekmakend omdat je er gewoon zelf totaal niets aan kan doen. Inmiddels is het pijnteam ingeschakeld, en zij komen elke dag over de vloer om de pijnmedicatie aan te passen aan de behoefte die ik heb. Maatwerk dus. Ik heb inmiddels een hele batterij aan medicatie waaronder een flinke dosis morfine. Ondanks dat is het tot op heden niet afdoende om de pijn te onderdrukken. Ze zijn bij mij meer terughoudend met morfine dan bij andere patienten. Dit komt omdat morfine direct invloed heeft op de prikkel om te ademen, en aangezien de ademhaling ook niet lekker verloopt zijn ze dus terecht extra voorzichtig. Het neemt echter niet weg dat ik hoop dat we snel iets aan de pijn kunnen doen. Pijn put je immers uit, ik slaap ook nog eens weinig, en morfine is ook niet bevorderlijk voor de fitheid.

We zullen door gaan..
Wat gaan we nu verder doen? Los van het feit dat we nog wachten op verschillende uitslagen gaan we ook door met onderzoek. Zo krijg ik deze week een MRI-scan van mijn borst en hoofd. Bij mijn borst letten ze speciaal op een eventuele ‘neuroom’ dat is een kleine ophoping van een zenuw. Dit kan eventueel ontstaan zijn in mijn linker borst als gevolg van mijn longoperatie in 2007, destijds uitgevoerd om een uitzaaiing te verwijderen. Dit zou in theorie de oorzaak van mijn pijn kunnen zijn, ik acht de kans persoonlijk erg klein. Maar we moeten zaken uitsluiten willen we verder komen. Mijn hoofd bekijken ze simpelweg omdat het ‘ademhalingsreguleringssysteem’ daar zit, in de hersenstam wel te verstaan. Dat gaan ze dus goed bekijken. Zojuist – terwijl ik dit zit te typen – komt de arts binnen met het volgende nieuws: er gaat ook nog een VP-scan gemaakt worden en een nieuwe rontgen van de longen. Met de VP-scan kunnen ze de circulatie van de longen meten, deze zal pas gemaakt worden nadat we de uitslag van de MRI-hebben. Daarbij kwam ze met het heugelijke nieuws brengen dat mijn verblijf hier met minimaal 2 weken verlengt is. Ik zal dus langer van mijn ‘zomerverblijf’ mogen genieten, jongens wat word ik verwend!

Wegens morfine geen wijn, wel pizza!
Ik wist niet dat ik zoveel mensen kende zeg! Wauw, wat een steun heb ik de afgelopen 5 weken mogen ontvangen. Zoveel mensen die op hun eigen manier meeleven, mij kaarten sturen met soms hele verhalen en steunbetuigingen. Ook heb ik meerdere boeketten mogen ontvangen die mijn kamer aardig opfleuren. De vele bezoekjes aan bed van mensen om mij heen doen me echt enorm goed, het is fijn om te zien dat zoveel mensen moeite doen om naar Nijmegen te komen. Ook de Whatsappjes, FaceBook berichten, E-mailtjes en twitter berichten zijn geweldig om te lezen. Ik probeer iedereen te beantwoorden maar door de enorme hoeveelheid berichten is dit niet altijd mogelijk. Maar uiteraard lees ik wel alles! Via deze weg wil ik daar iedereen voor bedanken, ook namens mijn familie!

Gegroet!

Bas