Beste allemaal,

De afgelopen twee weken ben ik wat minder actief geweest op het internet, zodoende schrijf ik nu pas weer een blog.  Terwijl vele door het warme weer verkoeling zochten hebben ook wij niet stil gezeten.. Verschillende onderzoeken en gesprekken hebben plaats gevonden. Het gaat nog bepaald niet lekker en we schieten niet erg op.
De pijnklachten zijn nog steeds absoluut niet onder controle en nog steeds slaap ik erg slecht door de hevige pijn die ik vooral ’s nachts heb. Ook ben ik nog steeds benauwd en krijg 24/7 zuurstof via een ‘zuurstofbrilletje’ toegediend.

Niet probleem gericht, maar oplossingsgericht!
De afgelopen weken zijn er verschillende onderzoeken geweest om de oorzaken van mijn klachten te achterhalen. De resultaten van deze onderzoeken zijn nu binnengekomen. Hieronder even kort op een rijtje wat er ontdekt is:
– Het bloedonderzoek wijst richting een mogelijke ontsteking van het hartzakje en hartvlies.
– Momenteel kan ik niet zonder zuurstofondersteuning, wanneer dit afgedaan wordt daalt het zuurstof naar een saturatie van 70%, normaliter: 98% / 100%.
– Mijn C02 is continue te hoog in mijn bloed dit komt door de slechte ‘ventilatie’ – ik adem niet goed genoeg – normaliter zit je met C02 op 5, ik zit gemiddeld op 6,5, en in slaap rond de 7. Het slechte ademen komt mede door de medicatie die ik heb zoals morfine, dit remt de prikkel tot ademen.

Second Opinion
Vandaag hebben we een gesprek gehad met de longarsten en de verpleegkundigen. Hierbij is vanuit hun aangegeven dat er geen verdere diagnostiek nodig is. Met andere woorden: We zijn uit-onderzocht. Voorstel was nu om ons te richten op revalidatie ‘ergens in Nederland’. Wijzelf hebben aangegeven naar Gent te willen voor een second opinion. Waarom naar gent? In gent hebben ze verschillende longafdelingen, een slaapkliniek, een pijnkliniek en een revalidatiecentrum.
Een combinatie van Onderzoek, Pijnbehandeling, en Revalidatie dus. In Nederland is dit niet beschikbaar, daarbij zijn Dekkerswald-Radboud de longcentra van Nederland. Als men vanuit Groningen, Amsterdam en Maastricht hierheen komen heeft het weinig zin om vanuit hier naar ergens anders in Nederland te gaan.

Maargoed, het Radboud werkt mee aan een eventuele overdracht aan Gent. Vandaag en morgen – dinsdag – worden de papieren in orde gemaakt en woensdag wordt contact gezocht met Gent om te overleggen hoe Gent hierin staat. Want dat is natuurlijk ook nog een puntje: Gent moet me natuurlijk wel willen overnemen.

Waarom nu toch een second opinion in Gent?
De pijn is nog steeds niet onder controle en de mogelijke oorzaak nog steeds niet definitief gevonden. De kans dat we met het bloedonderzoek de definitieve oorzaak vinden is ook niet onwijs groot. Ik zie het dus niet zitten om ‘in het wilde weg’ te gaan revalideren en wil zodoende verder kijken. Ook hoop ik dat ze de pijn onder controle kunnen krijgen daar in de Pijn Kliniek.

Bijzonder bezoek.
Inmiddels heb ik mijn zevende week ziekenhuis ook ‘weggestreept’ en zitten we alweer in de achtste! Nog steeds krijg ik erg veel bezoek waar ik enorm blij mee ben. Die maken letterlijk het verschil tussen de ene dag en de andere dag. Zonder bezoek zou hier elke dag het zelfde eruit zien. Het zelfde ritme, de zelfde mensen en precies de zelfde omgeving.  Ben blij dat het bezoek dit doorbreekt! Afgelopen Zaterdag kreeg ik wel erg bijzonder bezoek! De ketting van Ballonnen kwam aan in het UMC st. Radboud. Deze fietstocht van hoop wordt gefietst door (ex)-kankerpatienten en hun broers en zussen om te laten zien dat er een leven na kanker kan zijn. Tijdens de toch bezoeken ze alle kinderkankerziekenhuizen om de kinderkankerpatientjes en hun ouders een hart onder de riem te steken. Hier zou ik samen met mijn broertjes aan mee doen. Helaas fietste ik niet mee, maar mijn broertjes gelukkig wel! Voor mijzelf was het wel even omschakelen – eerst zou ik ziekenhuizen bezoeken, en nu kreeg ik bezoek – maar wel erg leuk bezoek! Aangezien ik vele deelnemers al jaren ken!
Dit was echt een behoorlijke opsteker! Natuurlijk even mijn kamer laten zien, aangezien ik hier vaak over schrijf.

Mijn SP poster word gedoogd
Ondertussen is mijn kamer in een heus SP-kantoor veranderd dankzij de vele Partijgenoten die langskomen! Vele posters hangen inmiddels op mijn kamer – tegen de saaie witte muren aan – zo is het toch nét even wat gezelliger. Ook is hier inmiddels de gehele gadget voorraad voorradig van de gehele SP-shop, zo kan ik toch een beetje meegenieten van de campagne waar ik ó zó graag bij had willen zijn! Als ik straks naar Gent ga dan gaan alle SP-spullen mee, uiteraard lijkt me! SP’ers kijken immers over de dijken heen, socialisten zijn niet voor niets internationalisten.

Er hangt een poster op mijn raam zodat van buiten af dit te zien is! En zojuist is er door de professor gebeld dat deze verwijderd dient te worden! Volgens mij hebben we altijd nog de vrijheid van meningsuiting, of is het een kwestie van welke partij er hangt, was het bij de VVD wel goed gekeurd? Maar tot nu toe word mijn SP poster in ieder geval gedoogd! Zie HIER hoe mijn kamer eruit ziet.

_