Lieve mensen,

Helaas een flinke tegenvaller vandaag. De ó zo gehoopte overplaatsing naar het belgische Gent gaat niet door. De artsen van ‘mijn’ ziekenhuis – het UMC st. Radboud – staan achter de overplaatsing richting Gent en hebben zodoende contact gehad met de doktoren daar. De rede waarom de overplaatsing niet doorgaat is simpel weg als volgt: Gent ziet niet in op welk punt ze nog een effectieve bijdrage zouden kunnen leveren. Extra onderzoeken zien ze geen heil in en ze staan achter de methodes van het Radboud. Een definitieve NO-GO dus!

Uiteraard baal ik hier énorm van, net zoals mijn ouders, broertjes en de rest van de mensen die meeleven. Maar we blijven doorgaan al moeten we naar weet ik waar! Wij vinden dat er nog eens goed gekeken moet worden naar alle onderzoeksresultaten en methodes en willen eventueel aanvullend onderzoek laten doen. Een revalidatietraject instappen wat het UMC. st. Radboud adviseert zie ik absoluut niet zitten. ”Zonder diagnose, geen prognose” zeg ik altijd maar. Dus zolang ik geen definitieve diagnose heb, stap ik niet in een traject van revalidatie. Wat valt er te revalideren? Hoe lang gaat dit duren? En herstel ik weer volledig? zolang hier geenzins duidelijkheid over bestaat is dit voor mij een NO-GO!

Gelukkig kwam mijn eigen longarts met het idee contact op te nemen
met het UZ Leuven, ook in Belgie dus. Daar kent ze ook zéér goed aangeschreven longartsen, dus vanuit het Radboud wordt volop meegedacht. Vandaag hebben de artsen getracht contact te zoeken met de professor van de longafdeling van UZ Leuven, helaas geen gehoor. We hopen dus morgen op beter.

Verder zit ik inmiddels met enorm veel vragen. Wat dan? De verdenking is dat ik ‘pericaditis’ – ontsteking van het hartzakje – heb (gehad). De eerste vraag die bij mij op komt is: Waarom is er nog geen cardioloog aan mijn bed geweest? En waarom lig ik uberhaupt nog op de longafdeling en niet op de hartafdeling? Verder dien je bij pericaditis volledige rust te houden. Zelfs zo streng dat een bezoek aan de plaserrette niet mogelijk is omdat het te inspannend is. Maar hier gebeurd nu precies het omgedraaide: Men probeert mij momenteel te ‘mobiliseren’ met behulp van de Fysiotherapeut, elke morgen weer. Daarbij was het advies om verder in een revalidatietraject te gaan. Maar wat valt er te revalideren met volledige rust?
Het is allemaal behoorlijk tegenstrijdig, misschien zit ik er naast en is dit puur gevoelsmatig. Maar ik ga dit morgen zeker even met mijn artsen bespreken. Daarbij hoop ik uiteraard op een gerustellend antwoord. Maar tot die tijd is het hier sowieso een NO-GO!